Gyönyörű, erős, de sebezhető: Így él Şevin a lepkebetegséggel.

Beat Felbertől

Anyja Mukadder és apja Yasar jelenlétében a kanapén ülve Şevin huncutul és kérdőn néz a látogatóra. A 12 éves muttenzi lány számára születése óta veszélyes hely a világ. Nem tud maga sem szaladgálni, sem ajtót nyitni, sem nyers répát enni, sem egy darab kenyeret felvágni.

Ezek mind olyan dolgok vagy tevékenységek, amelyek lehetetlenek és túl veszélyesek Şevin számára, vagy fájdalmat okozhatnak neki, mivel gyógyíthatatlan, genetikai eredetű bőrbetegségben, az epidermolysis bullosában (lásd a keretes írást), az úgynevezett pillangóbetegségben szenved.

A lepkebetegség sebezhetővé tesz

Şevinnek a betegség legsúlyosabb változata van. Csak néhány hely van a testén, amelyet nem érint. Bőre rendkívül sérülékeny, és a legkisebb igénybevételre is hólyagok vagy repedések keletkeznek. A bőr a legmélyebb rétegekig fellazul, és a nyálkahártya is érintett. Vannak olyan hegek, mint az égési sérülések. A lány ujjai és lábujjai összenőttek.

Şevin születése óta a család segítséget kap a Kinder-Spitextől, és munkatársaikkal együtt Mukadder gondoskodik lányukról. A sebek ápolása és a kötések felhelyezése fájdalmas eljárás Şevin számára, és napi négy órát is igénybe vesz.

És mégis: életében minden korlát és akadály nem akadályozza meg Şevint abban, hogy bátran és csodálkozva járja be a világot. Ha vele beszélünk, gyorsan kiderül, hogy harcos. Főleg, ha tudod, milyen köves úton jártál már te és a szüleid. De először a dolgok.

Az epidermolysis bullosa diagnózisa

Normális terhesség után Şevin 2005 novemberében született átlagos magassággal és súllyal. Órákkal a szülés után a szülei észreveszik, hogy kislányuk lábán nincs bőr. „Természetesen meg voltunk döbbenve – mondja Mukadder –, és az orvosok és a nővérek is tanácstalanok voltak, még soha nem láttak ehhez hasonlót.»

A lányt három hétre átszállítják egy kantoni kórház intenzív osztályára, ahol megvizsgálják, és egy szakember diagnosztizálja az epidermolysis bullosa genetikai bőrbetegséget. „Amikor a professzor azt mondta, nem kell félnünk attól, hogy Şevin pillangós gyerek, hogy tud rendesen iskolába járni, de nem tud tornázni vagy úszni, egy kicsit megnyugodtunk” – emlékszik vissza Mukadder.

„Néha az emberek megbámulnak az utcán, ez bosszantó. Aztán grimaszt vágok rájuk, és rájuk nézek, hogy elfordítsam a tekintetüket.»

A következő néhány évben Şevin fejlődése normális lesz, akárcsak az azonos korú gyermekek esetében. De betegsége miatt a lány három éves koráig nem tanul meg járni. Lassan jár, de hamar elfárad. A láb bőre az idő múlásával visszanőtt, de érzékeny és heges. Később a lány általában játszócsoportba és óvodába jár.

"Eleve világos volt számunkra, hogy lehetővé akarjuk tenni Şevin számára, hogy normális életet éljen, amennyire csak lehetséges, hogy a lányunk normálisan járjon iskolába és játsszon egészséges gyerekekkel" - magyarázza Yasar. És mivel Şevin szülei tájékoztatják a többi gyerek szüleit, a kapcsolattartástól való félelem is rendszeresen csökken. Ma Şevin az 5. helyen áll. osztály. Iskolába úton vagy édesanyja kíséri, vagy egy hivatásos gondozó, aki megvédi, és gondoskodik arról, hogy a lányt ne lökdék meg, ne üssék meg sehol, ne sérüljön meg.

Kemény jogi harc

Nem lehet természetesnek venni, hogy Şevin egyáltalán járhat rendes iskolába. „Jelenleg nagyon boldogok vagyunk – mondja Yasar, aki csaknem 30 éve érkezett Svájcba, és nyomdászként dolgozik –, de az oda vezető út fáradságos volt.»Nem sokkal a 2012-es nyári szünidő kezdete előtt az iskola vezetősége hirtelen értesítette a családot, hogy Şevint egy speciális iskolába helyezik át gyógyító oktatás céljából.

A döntés a szülők megkérdezése nélkül, az iskolapszichológiai szolgálat ajánlásai ellenére születik. Szüleik a mai napig nem tudják, hogy Şevin miért nem integrálódik egy normál iskolába. Yasar gyanítja, hogy ennek oka a nemkívánatos további erőfeszítésekben rejlik, mert Şevinnek további segítségre van szüksége.

A következő másfél évben Şevin kénytelen volt speciális iskolába járni, ahol sok testi és szellemi fogyatékos gyerek volt. De mivel a lány csak néhány jelentéktelen megszorítással tudja normálisan követni az órákat, ezalatt alul van kihasználva.

Olvasási tipp!

  • A másokkal való összehasonlításnak nem sok haszna van: Livia és betegsége

Visszaút az általános iskolába

„Elveszett idő volt” – emlékszik vissza Yasar. Şevin szülei bírósághoz fordulnak, hogy lehetővé tegyék lányuk számára, hogy normál iskolába járhasson. Támogatja őket a Pro Raris, a ritka betegségek 2010-ben alapított ernyőszervezete, egy 50 betegszervezetből álló szövetség.

2014. január közepén a liestali felsőfokú bíróság igazat adott nekik. Azóta Şevin ismét általános iskolába jár – és boldog. Akárcsak a szülei, akiknek óriási megkönnyebbülés volt, miután beilleszkedtek az általános iskolába. Még ma sem értik, hogyan merülhet fel annyi nehézség, aminek semmi köze a lányukhoz és annak betegségéhez.

Ritka betegségben szenvedő gyermekek barátai

Svájcban körülbelül 350 000 gyermeket érint egy ritka betegség. A Manuela Stier által alapított, ritka betegségekben szenvedő gyermekek non-profit egyesülete anyagilag támogatja a családokat, hálózatba szervezi és felhívja a figyelmet a témára a médiában. További információ a kmsk címen érhető el.ch. További történeteket találhat az érintett családokról itt.

Bár Şevinnek még a normál iskolában először utol kell érnie egy tananyagot, a lány olyan gyorsan dolgozik és tanul a nagy motivációjával és természetes kíváncsiságával, hogy iskolai teljesítménye hamarosan olyan lesz, mint az osztálytársaié.

Néha az emberek megbámulják őket

Pillangóbetegsége miatt a többi gyerek eleinte gyanakszik rá, de Şevin nyitottságának köszönhetően a vonakodás gyorsan alábbhagy. Természetessége akkor is segít neki, amikor iskolán kívül van, és vannak, akik túlságosan tolakodóan néznek rá: „Néha az emberek nagyon mereven bámulnak rám az utcán, ami bosszantó. Aztán grimaszt vágok rájuk, és rájuk nézek, hogy elfordítsam a tekintetüket.»

Az iskolában azonban ez már régen nem probléma, ahol ma már jól beépült. „Nagyon szeretek iskolába járni – mondja a 12 éves lány –, amit a legjobban a német nyelvet szeretek, a rajzolást és a kézműveskedést. Amikor a többi gyerek fával dolgozik, én csak papírral vagy kartonnal dolgozom.»Hazafelé az iskolából Şevint egy asszisztens kíséri. „Nagyon kimerítő – mondja –, de az edzés jót tesz a bőrömnek és a csontjaimnak.»

Az epidermolysis bullosa kezelése

Az iskola mellett Şevin - természetesen mindig édesanyja kíséretében - rendszeresen jár gyógytornára, havonta egyszer a berni Insel Kórház szakorvosaihoz is elmegy ellenőrizni és kicserélni a vérét, vagy ha fogászati ​​beavatkozásra van szükség. Ezek az utazások mindig bizonyos szervezési erőfeszítésekkel járnak a család számára.

Şevin szülei rendszeresen eszmét cserélnek más pillangós gyerekek szüleivel is. Maga Şevin is élvezi ezeket a találkozásokat: „A többi pillangógyereknek talán nincs annyi sebe, mint nekem, de mindig jó velük találkozni, mert mind olyanok, mint én. Velük sokkal kevésbé bonyolult, ugyanaz a betegségük, nem kell semmit magyarázni, minden teljesen normális.„A betegségén kívül a tinédzser álmai, vágyai és szenvedélyei teljesen normálisak. Például Şevin lelkes futballrajongó.

Természetesen anyaként és anyaként különösen lelkes az FC Baselért, még meccsre is meghívták, és kedvencei aláírását is megkapja a dedikáláson. De a berni Insel-Spital rendszeres látogatásai révén rokonszenvet érez a Berni Young Boys iránt is. "A két csapat közül az egyik mindig megnyeri a bajnokságot" - nevet huncutul.

A pillangó gyermek és a jövő

Ami a jövőt illeti, Şevinnek már világos és célzott elképzelései vannak: „Mivel nagyon szeretem az állatokat, főleg a kutyákat, macskákat és a lovakat, egy nap szeretnék egy állatmenhelyen dolgozni. De ez a betegségem miatt nem lehetséges. Szóval most szeretnék sokat tanulni, hogy később irodában dolgozhassak, amit én is szívesen csinálok.»

És ki tudja, talán egy nap Şevin egyesíti szenvedélyeiket és a munkát egy állatmenhely irodájában.

Epidermolysis bullosa – A lepkebetegség

Az EB az Epidermolysis bullosa, egy genetikailag jelenleg gyógyíthatatlan bőrbetegség rövidítése. Az EB-s betegek bőre nagyon sérülékeny (mint a pillangók szárnyai), ami súlyos testi fogyatékosságokhoz és fájdalomhoz vezet. Mivel az EB veleszületett, a betegség születéskor vagy az azt követő első napokban nyilvánul meg. Egy genetikai hiba miatt bizonyos kollagént a szervezet nem, vagy csak elégtelen mértékben termel. Emiatt a bőr egyes rétegei nem tapadnak össze megfelelően, és a legkisebb terhelés hatására hólyagok vagy repedések keletkeznek. Svájcban körülbelül 30 ember, például Şevin szenved a lepkebetegség legsúlyosabb formájától.

További információ a pillangó gyerekek alatt.ch

Hagyjuk Meg Véleményét

Please enter your comment!
Please enter your name here