"Meg tudom csinálni?„Egy Down-szindrómás gyermek édesanyja meséli,

Írta: Rahel Hochstrasser

Hogyan változott meg a családja élete Down-szindrómás fia, Rishi születése után??

Tamara Pabst: Rishi a legfiatalabb a családban, és most egy okos, 8 éves fiú. A középső gyerekemhez képest viszonylag nagy a korkülönbség hét évnél, ami sok mindent megkönnyített. A nagyobb gyerekeim megértették, miért van szüksége Rishinek több odafigyelésre. A család ismét közelebb került egymáshoz.

Milyenek voltak a változások az Ön számára?

A munkámban lazán kellett vennem. Ez egy nehéz pont volt számomra. Önálló vállalkozó vagyok, és Rishi születése előtt pszichológusként dolgoztam. Viszont Rishi miatt újra eligazítottam és edzettem magam. Ma elkötelezett vagyok a zeneterápia és a speciális igényű gyermekek tanulási terápiája mellett. Rishinek is köszönhetem, hogy folyamatosan hihetetlenül elkötelezett emberekkel találkozom. Ezek a találkozások boldoggá tesznek és erőt adnak.

Személy szerint azt élem meg, hogy egy fogyatékos gyermek édesanyja lehetek, mint egy rendkívül mély gazdagodást a fókusz és az élet értelme szempontjából.

Sok nő, aki gyermeket szeretne vállalni, fontolóra veszi a szülés előtti diagnosztikát. Mikor van értelme ennek a tesztnek??

Ez egy nagyon nehéz kérdés. Számomra minden bizonnyal akkor lenne értelme egy tesztnek, ha a családnak már vannak örökletes problémái. Számomra a prenatális diagnosztika mellett vagy ellen való döntés nagymértékben függ a személyiségemtől. Szeretek előre tájékozódni, hogy jól felkészülhessek?? Vagy én vagyok olyan, aki a pillanattól fogva bízik abban, hogy képes leszek kezelni azt, ami ezután következik? A teszt elvégzése csak az első lépés. Ha a teszt genetikai elváltozást tár fel, akkor nekem és családomnak át kell gondolnom, hogyan folytatódjon az út.

Fontosnak tartom, hogy legyen választási lehetőség egy teszt mellett vagy ellen. A tesztet azonban bele kell foglalni egy hozzáértő konzultációba. Még ha a prenatális diagnosztika, különösen a 21-es triszómia területén, egyre könnyebbé válik, nem szabad az érintett nőt nyomás alá helyezni, hogy döntse el, igent vagy nemet mond-e a tesztre.

Szülés előtt voltál vizsgálaton??

nem. Nekem annyira következetes. Így nem kellett szembenéznem az abortusz kérdésével. Viszont szerintem Rishit mindenképpen megtartottam volna. Ma nagyon boldog vagyok vele, és nem bántam meg. Mindenkit csak biztatni tudok, hogy szülessen Down-szindrómás gyerek. Én személy szerint rendkívül helytelennek tartom az olyan megjegyzéseket, mint hogy manapság már nem kell ilyen gyerekeknek születniük.

Mi az a 21-es triszómia?

A Down-szindrómás gyermekek sejtenként 46 kromoszómája helyett 47 kromoszómával rendelkeznek. A 21-es kromoszóma háromszor van jelen, nem kétszer, mint a legtöbb emberben. Ez a nem öröklődő genetikai változás felelős a fizikai jellemzőkért. A legtöbb Down-szindrómás ember nagyon alkalmazkodó, de több időre van szüksége, mint más gyerekeknek, hogy megértsenek valamit. Az érintettek többsége védett környezetben élhet önálló életet felnőttként. A 21-es triszómiában szenvedőket a környezetük nagyon boldog és szociális embereknek érzékeli.

Mik a fő félelmei az Önhöz tanácsadásra érkező anyukáknak??

"Meg tudom csinálni?„Sokat hallom ezt a kérdést. Azt hiszem, mindannyian sokkal többre vagyunk képesek, mint azt gyakran gondolnánk. A zsigereink általában megmutatják a helyes utat. Az embernek meg kell hallgatnia, és bizalmat kell építenie önmagában. Ezt szinte fontosabbnak tartom annál, hogy minél több szülői útmutatót és a Down-szindrómával kapcsolatos kutatást elolvassam. Építened kell az önbizalmad. Ha a szívünkre és az érzéseinkre hallgatunk, az szinte mindig jól sikerül. Minden gyerek egyedi. Inspirálhatjuk egymást, de minden családnak meg kell találnia a saját útját, amely aztán a számára megfelelő. Ezt elengedhetetlennek tartom, különösen egy speciális igényű gyermek esetében.

Az Aktuell 21 egy újabb számában megvizsgáltad a triszómiás gyermekek testvéreinek szerepét. Hogyan tehetsz nekik igazságot?

A fogyatékkal élő gyermekek testvéreit gyakran árnyékgyerekeknek nevezik. Nem sokat tudok erről a kifejezésről. Nagyon sok olyan helyzet van az életben, ami megterhelő lehet egy gyermek számára: súlyos betegség, az egyik szülő halála vagy betegsége, migráció, költözés, zaklatás

..

. A fogyatékkal élő testvér csak egy a sok kihívás közül, amelyet az élet jelenthet számodra. Jogos, hogy ezzel foglalkozol, és időről időre hátrányos helyzetbe kerülsz, de nem tartom helyénvalónak ebből közvetlenül levezetni az „árnyékgyerek” szerepét. Ezenkívül ezek a gyerekek gyakran sok szeretetet tapasztalnak különleges testvérüktől. Megtanulod az empátiát, a felelősségvállalást és a mások iránti tiszteletet – ez emberi szempontból fontos készség.

Hogyan látják a nagyobb gyerekeid?

A két gyermekem azt mondja, hogy a Rishivel szerzett tapasztalat egy plusz, és soha nem szenvedtek tőle. Neki ez csak a bátyja. A nagyobbik fiam szerint Rishi jó tanár, és megtanította neki, mi az igazán fontos az életben. A lányom számára Rishi az, aki még nagyobb összetartozást kölcsönöz a családunknak.

Rishivel kapcsolatban mit kívánna néha embertársaitól??

Olvasási tipp!

  • Fogyatékos gyermekkel együtt élni

Kérésem: Jobb kérdezni, mint úgy tenni, mintha semmi sem lenne. – Triszómiája van??" "Miért csinálja ezt?»« Mit jelent Rishi számára a Down-szindróma?„Ezek a kérdések egyáltalán nem zavarnak. Jobban szeretek közvetlen és nyitott lenni. De valójában ritkán láttam negatív találkozást vagy vicces reakciókat.

Ami a társadalmat illeti, azt szeretném látni, ha a 21-es triszómiában szenvedő emberek jobban bíznának bennük, és ők a leginkább motivált és tanulni vágyó emberek, akikben rengeteg lehetőség van. Létezésük gazdagítja a társadalmat, mint minden különleges emberé.

Vannak olyan találkozások is, amelyek elszomorítanak?

Az egyetlen dolog, ami néha kicsit fáj, az a mondat: „Amit te megtehetsz, én nem tudtam.„Gyakran hallom ezt a mondatot, és mindig azt gondolom, hogy valójában egyáltalán nem igaz. Amit én vagy egy 21-es triszómiás gyermek anyja tesz, azt szerintem bármelyik anya megtenné. Ez a mondat tulajdonképpen jó szándékú, de távolságot teremt, és olyan különleges anyává tesz, aki valójában egyáltalán nem vagyok.

Korai beavatkozás 21-es triszómiás / Down-szindrómás gyermekeknél

A Down-szindrómás gyermekek szüleivel szembeni követelmények magasak, és a korai beavatkozás gyorsan túlterheltté válhat. Tamara Pabst tudja, mi a fontos.

1. A családnak meg kell ismernie egymást

Minden a családdal való összenövéssel kezdődik, és nem a terápiával. Főleg akkor, ha a kórházból való hazatérés komplikációk miatt késett, elsősorban a család megismeréséről van szó. Mint minden születés, a 21-es triszómiában szenvedő gyermek születése is ajándék. Most itt az ideje, hogy összebújjatok, boldogok legyetek és csak együtt legyetek. Ez mindennek a sarokköve.

2. Korai beavatkozás

A korai beavatkozás ajánlata nagyon fontos és hasznos. Röviddel a szülés után egy kisgyermekkori tanító általában hetente egyszer-kétszer jön haza. Tamara Pabst anyaként nagyon nagyra értékelte, és teljes mértékben megbízott a szakemberben. Nagyon hozzáértő, empatikus és soha nem tanulságos volt.

A speciális oktatási korai támogatás a fejlődés első lépéseit kíséri különböző területeken, mint például a motoros készségek, az észlelés, a nyelv és a megismerés stb.a. és nevelési kérdésekben is tanácsot ad. Ez nagyon jó támogatás az első néhány hónapban.

3. Fizioterápia és gyermekorvos

A gyermekek fizioterápiája nagyon fontos a motoros képességek szempontjából. A gyógytornász Rishivel együtt dolgozott az egyensúlyán, az egyenesítésen és a mozgássorozaton. Ez felkészíti őket a kúszásra és a futásra, valamint az önálló mozgásra.

A Down-szindrómás gyermekek fiatal korukban néha egy kicsit sérülékenyebbek lehetnek az egészségre. Ezért fontos, hogy megfelelő szakmai támogatást kapjon egy olyan gyermekorvostól, aki tapasztalattal rendelkezik a 21-es triszómiában szenvedő gyermekek kezelésében. Tamara Pabst számára nagyon megnyugtató volt, hogy kérdéseket tehet fel, ha egészségügyi problémák miatt aggódik.

4. Zeneterápia és logopédus

A zeneterápia nagyon értékes a nyelv előkészítésében. A gyermek már egészen kicsi korában (hat hónapos kortól) megismerteti a nyelv jelenségét hangszíneken, hangokon és ritmuson keresztül. Mivel sok 21-es triszómiában szenvedő gyermeknél késik a beszéd, a zeneterápia jó módszer önkifejezésükre. A zene szavak nélküli kapcsolatokat és eszmecserét tesz lehetővé, ami jótékony hatással van az általános fejlődésre. A tényleges logopédia valamivel később jön.

5. Anyaként adj magadnak sok teret

Tamara Pabst számára feltétlenül szükséges, hogy az anyaság mellett próbáljon időt találni önmagára, mint emberre. Az anyák mindig a legjobbat akarják tenni gyermekeikért, és néha nyomás nehezedik rájuk. Személyes üdvössége a „giccs” regények és a kanapén töltött olvasási órák voltak. Így egyszerűen kikapcsolhat, és egyedül maradhat. Kezdetben valószínűleg időnként unalmas anyuka volt, mert néha rövid időn belül lemondta a találkozókat, és időt szakított magára, amikor Rishi aludt. Sajnálta, de ugyanakkor ezek az órák rendkívül értékesek voltak. Azt tanácsolja minden anyának, hogy találjon olyan tevékenységet, amely segít neki feltöltődni.

Fontos kapcsolattartási pont a szülők számára

Az Insieme21 a legnagyobb kapcsolattartási pont a 21-es triszómiás gyermeket nevelő szülők számára a német ajkú Svájcban. Az egyesület tájékoztatást ad az újonnan érintett szülőknek, állásokat és egyéb szülőket rendez, hogy megosszák egymással tapasztalataikat.

Hagyjuk Meg Véleményét

Please enter your comment!
Please enter your name here