Amikor a gyerekek meghalnak: Hogyan segíthet az életvégi ellátás?,

Natascha Mahlétől

Első pillantásra lehet, hogy a téma nem igazán passzol egymáshoz. A nagyon idős ősi fia vagy nagymama, akit súlyos fájdalom gyötör, az idősek otthonában halhat meg. De gyerekek? A mi képzeletünkben a gyerekeknek csokoládétól maszatos szájuk van, adnak nekünk maguk által festett firkás képeket vagy másznak fára. Sokat tesznek, de egy dolgot nem tesznek – megbetegednek és meghalnak. Ez a gondolat egyszerre abszurd és szomorú, ezért a téma gyakran kirekesztett és tabu. A tény azonban az, hogy Svájcban évente 500 gyermek hal meg anyagcserezavarok, krónikus ideg- és immunrendszeri betegségek vagy rák miatt.

Ezekkel a gyerekekkel nem számít, holtan esnek a koporsóba, hónapok vagy évek telhetnek el a diagnózis és a halál időpontja között. Fontos időszak, amely igényli a média, a lakosság, az orvosok és az érintettek figyelmét. Csak így lehet egy közös megbeszélés során lehetőségeket és módokat találni arra, hogy a beteg gyerekek és hozzátartozóik számára ez az utolsó életszakasz minél szebbé és intenzívebbé váljon.

Bővebben a témáról:

    • Hirtelen csecsemőhalál. Amikor a babák meghalnak
    • Magyarázd el a gyerekeknek a halált, a veszteséget és a gyászt
    • Búcsú egy családtagtól

Példák a gyermekek végső ellátásából

Birgit Slave (47) gyermekhospice projektmenedzser Baden-Württembergben (Németország), önkéntesként dolgozik súlyos vagy halálos betegségben szenvedő gyermekek és családjaik gondozásában.

Ön aktívan részt vesz a gyermekhospice munkában. Hogy néz ki a munkád?

Birgit Slave: Önkéntes társ vagyok az Ulmi Hospice Egyesületnél. Elkísérem az érintett családokat. Ezek halálos beteg gyermekek és serdülők szülei és testvérei. Nem arról van szó, ahogy azt gyakran feltételezik, hogy csak az utolsó fázisban – a halálban – kerülünk családba. A jóval korábban érintetteket támogatjuk. Orvosok, ápolónők, nevelők, hozzátartozók hívják fel ránk a családok figyelmét. Ha ez a család szabad akaratából el akarja kísérni, akkor intézkedünk.

Hogyan működik egy ilyen kíséret??

A koordinátor felveszi az első kapcsolatot a családdal. Meglátogatja őket, és tisztázza a szükségességet. Néha az anya akar valakivel beszélni, egy testvér, aki kimarad, vagy maga a beteg gyermek. Ha ez az igény egyértelmű, a koordinátor felveszi a kapcsolatot az általa megfelelőnek tartott önkéntessel. A lehető leghamarabb lesz az első találkozás, hogy ízelítőt kapjunk egymásból. Ha megfelelő a kémia, vannak rendszeres találkozók. Már öt családot kísértem el. Egyszer ott voltam a rákban szenvedő harmadik testvér két testvére közül az egyiknél. Gyakran nagyon dühös volt, és nem akarta, hogy a bátyja meghaljon. Sok időt töltöttünk kint focizással, tréfálkozással, mászással, fát fűrészelve és az uszodában. A fekvőbeteg-hospice-ben meghalt édesapa három testvére is a játszótérre akart menni hintázni, elbújni, fogni, mászni, vagy etetni, simogatni a kis állatkertben lévő állatokat. Egy haldokló baba anyjának sok időre volt szüksége, hogy együtt beszéljen, meghallgassa, csendben maradjon és sírjon.

Ms. Slave, ön ezt önkéntes alapon teszi. Nem kap semmilyen juttatást. Miért szánja rá magát ilyen nehéz elköteleződésre a szabadidejében??

Ennek sokféle oka van. A leglényegesebb az élethez és halálhoz való viszonyom. Mindkettővel nagyon intenzíven foglalkoztam. Ezen kívül a gyerekek, a betegek és az egészséges testvérek óriási örömet, életörömet és hálát okoznak. Élvezem a gyerekekkel való életet annak minden területén.

Hogyan kezeli a terhet?

Slave: Nagyon jól képzettek vagyunk. De feltétlenül szükséged van saját erőforrásokra, amelyekből meríthetsz. Meg kell pihenned magadban, és jól kell tudni ismerni és felmérni a saját személyiségedet. Fontos, hogy tisztában legyél a saját életeddel, és ezzel az erővel mehetsz a családokba. Ezen kívül minden társnak megvan a saját módszere. Vannak, akik meditálnak, kocognak vagy gyülekezeti istentiszteleten vesznek részt. Sokat énekelek különböző kórusokban.

Hamarosan a haldoklókat is támogatják egy svájci gyermekhospice-ban.

2014-ben megnyílik az első svájci gyermekhospice Bázelben. Annemarie Ramseier a Swiss Children's Hospice Alapítvány sajtó- és közkapcsolati munkájáért felelős, a tervezett hospice alapítói és kezdeményezői. Az interjúban elmagyarázza a hátteret.

1998-ban megnyílt az első gyermekhospice Németországban. Svájc 16 évvel később nyitja meg az első hospice-ot a gyermekek számára. Miért van Svájc ennyire lemaradva??

Annemarie Ramseier: A haldoklás és a halál, különösen a gyerekek és fiatalok témája még mindig tabutéma. Nagyon sok oktatómunkára van szükség. Időbe telik, amíg az emberek önként közelítenek ehhez a nehéz témához, és foglalkozni akarnak vele. Kezdeményezésünk azért jött létre, mert az érintett családok és szakemberek felismerték, hogy szükség van egy kiegészítésre, alternatívára a kórházon kívül és belül.

Mit tehet egy hospice??

Olvasási tipp!

  • Halál, gyász, elválás: nehéz beszélgetések gyerekekkel

A hospice nem csak az utolsó fázisra, a halál közeledtére hivatott, hanem a családok enyhítésére is szolgál a gyermekbetegségek során, amelyek esetenként akár évekig is elhúzódnak. A gondoskodó és gondoskodó hozzátartozók új erőt meríthetnek, ha már a határon vannak, és pihenésre van szükségük. A hospice kínálata a gyermekek és családjaik egyéni igényei alapján történik. Egy interdiszciplináris team gondoskodik az érintettek pszichés, testi vagy lelki jólétéről. Mi a hospice-munka során nem a Spitex szolgáltatások versenytársának tekintjük magunkat, hanem a meglévő kínálat kiegészítésének.

Hogyan finanszírozzák a hospice-ben való tartózkodást??

Társadalom- és egészségbiztosítási járulékokkal, szükség esetén szociális segélyekkel, adományokkal. E nélkül nem működik.

Az első gyermekhospice Svájcban

A tervezett, 2014-ben megnyíló, Bázelben megnyíló gyermekhospice nyolc gyermek és családja számára biztosít helyet. Egy multidiszciplináris ápolási, orvosi, pszichológiai és lelkigondozói csapat fog Önről gondoskodni. A bázeli helyszínt tudatosan választották ki a kezdeményezők: "Mivel egy olyan helyszínről beszélnek, ahol a szinergiák kiaknázhatók, és a bázeli Egyetemi Gyermekkórház (UKBB) szívesen lát egy gyermekhospice-ot" - mondja Ramseier. További ilyen típusú létesítményeket nem terveznek.

További információ a tervezett bázeli gyermekhospice-ról a www.gyermekhospice Svájc.ch

A halálos beteg gyermekek testvérei is támogatásra szorulnak.

A Kinder-Spitex Zurich lehetővé teszi a beteg és fogyatékkal élő gyermekek és serdülők számára, hogy szenvedéseik ellenére otthon éljenek. A betegek ott részesülnek orvosi és ápolási ellátásban. Blaser Bea felelős az ápolási tanácsadásért és projekttámogatásért, bepillantást enged a kulisszák mögé.

Miért kezelik a gyermekeket és serdülőket a szülői házban a haldoklási szakaszban, és nem a klinikán??

Blaser Bea: Azok a gyerekek és fiatalok, akik életük utolsó szakaszában vannak, gyakran szeretnének sok időt otthon tölteni. Az egész család családias környezetben érzi jól magát. Az érintettek gyakran évek óta küzdenek az egészségükért, sok időt töltöttek kórházban, ezért vágynak a saját négy falukra, a megszokott napi ritmusukra és a családi együttlétre. Saját szoba, házi kedvencek, szomszédok, akik fellazítják a mindennapokat egy rövid látogatásra és még sok más segít javítani az életminőségét. Sokszor láthattuk, hogy a gyerekek otthon kivirágoznak, újra aktívabbakká válnak, csak jól érzik magukat.

Ki törődik a beteg gyerekekkel??

Az alkalmazottak szakképzett ápolónők. Sok alkalmazott rendelkezik tapasztalattal és alapos ismeretekkel a súlyosan beteg gyermekek és serdülők ellátásának különböző szakterületein. A mindennapi életben számos orvosi intézkedést végeznek, mint például oxigén- és gyógyszeradagolás, szondák behelyezése, belélegzés stb. Támogatják a szülőket a gondozásukban, és mellettük állnak tanácsadói minőségben. A súlyosan beteg és haldokló gyermekek gondozása mindig rendkívül megterhelő feladat az ellátó csapat számára.

Milyenek a gyerekek, fiatalok mindennapjai??

A gyermekek mindennapi élete nagyon egyéni, és erősen az egészségi állapotukra irányul. A tartós ápolás során mindig a gyógyító és a nyugtató intézkedések párhuzamba kerülnek. Az élet vége felé a nyugtató intézkedések kerülnek előtérbe. Ügyelnek arra, hogy az érintettek a lehető leghosszabb ideig megőrizhessék megszokott napi szerkezetüket. Ha egészségi állapota megengedi, a gyermek addig járhat óvodába vagy iskolába, ameddig csak lehetséges és kívánsága szerint. A betegség előrehaladtával egyre több ellátásra és több orvosi tevékenységre van szükség. A jó tünetkontroll, tünetrögzítés és tünetkezelés révén a gyermek és környezete minél jobb életminőségére törekednek.

Milyen különböző módokon kezelik a szülők gyermekük halálos betegségét??

Alapvetően azt kell mondani, hogy nem természetes, hogy egy gyerek előbb hal meg, mint a szülei. Ezért ez mindig nagyon fájdalmas élmény az érintett családnak és társadalmi környezetének. Az, hogy egy személy hogyan reagál egy ilyen fájdalmas tényre, számos különböző tényezőtől függ, például korábbi élettapasztalattól, vallástól, kulturális háttértől vagy társadalmi környezettől. Az is különbséget jelent, hogy a gyermek évek óta szenved-e súlyos betegségben, vagy a diagnózis felállításakor már fennáll annak a lehetősége, hogy a gyermek rövid időn belül meghal. Minden terminális ellátás egyedi és egyedi. Munkatársaink számára ez azt jelenti, hogy gondosan ellenőrizzük, melyik ajánlat lehet hasznos az érintett család számára, a beszélgetési hajlandóság jelzését, a család kívánságának figyelmes meghallgatással történő felismerését, és mindenekelőtt az ellátást folyamatosan az aktuális helyzethez igazítjuk.

Hagyjuk Meg Véleményét

Please enter your comment!
Please enter your name here