Wolf Hirschhorn szindróma: Egy nap Benedikt életében,

Írta: Angela Zimmerling

A bátorság és a remény történetének kellett volna lennie. Arról, hogy milyen csodálatos lehet az élet egy fogyatékos gyerekkel. De ez csak a történet fele lenne. Ezért mindenekelőtt a nyitottságról szóló történet.

Mert nem akarod hallani, mit mond a feleséged: „Nem tudom, hogy tudom-e szeretni a gyereket, ezt gondoltam az elején.„Ahelyett, hogy más anyákhoz hasonlóan tologatná a babakocsit az utcán, sok időt tölt azzal, hogy tejet visz a fiába. Egy óra 100 milliliterhez. Minden a táplálékfelvétel körül forog. Mert Benedek alig tudott nyelni, és nem érzett éhséget. Katja eleinte nehezen birkózik meg a helyzettel. Otthon összekucorodik, elhagyatottnak és tehetetlennek érzi magát. A legrosszabb a perspektíva hiánya. – Nem tudom, meddig kell még etetnem és pelenkáznom.„Benedek ma három és fél éves. Nem tud se enni, se járni, de még beszélni sem. Mindig szüksége lesz segítségre.

A férje még mindig jól tudja elfojtani a jövőtől való félelmét. „A közeljövő céljaival élünk: sétálni és talán megtanulni beszélni” – mondja. Ennek ellenére elszomorodik, amikor más apákat és fiaikat nézi focizni. Jövőre a fiával tanult volna síelni. Volt. Ha nem lett volna Wolf Hirschhorn-szindrómás. „Nehéz pillanatok ezek.»

Egy napig elkísérem Benedictet

Bár rájöttem a Wolf Hirschhorn-szindróma jellemzőire - alacsony termetre, fejlődési rendellenességekre, valamint a szellemi és fizikai fejlődés elmaradottságára - meglepődöm, amikor először látom. Úgy néz ki, mint egy egyéves gyerek. Kicsi és vékony. A 80-as méretű szűk farmer libeg a lába körül.

Anyja a karjában viszi. Súlya mindössze kilenc kilogramm. A Wolf Hirschhorn-szindróma egyik következménye az izomgyengeség. Amikor köszöntem, nem válaszol. Nincs mosolygás, nincs érdeklődő mintázás, nincs biztonságot keresve anyával.

Olvasási tipp!

  • Brigitte Trümpy sztárgyerekek nagyszüleit köti össze

A Wolf Hirschhorn-szindrómás gyermekeknél gyakran vannak görcsök

Megbeszéltem Benedikttel és édesanyjával a zürich-engei gyermekorvosnál. EEG-vizsgálat vár. Dr. Tobias Iff azt szeretné tudni, hogy nőtt-e az epilepsziás rohamok kockázata. Sok Wolf Hirschhorn-szindrómás gyermek epilepsziás. Benedek feje agyhullámait mérő elektródákra van ragasztva. Panasz nélkül kibírja. Amikor minden másodpercben felvillan egy erős fény egy lámpából, először látom Benedeket nevetni. Kinyitja a száját, és boldogan nyikorog.

Tobias Iff elégedett az eredménnyel. 50 százalékkal jobb, mint legutóbb. Ennek ellenére emelni akarja a gyógyszeradagot, mert továbbra is felismerhető az epilepszia kockázata. „Szerintem jól fejlődött” – igazolta búcsúzáskor a gyerekorvos. – Természetesen nem Apollo 13."Az anyának mosolyognia kell, és kissé szarkasztikusan válaszol: "Nem, nem is Apollo 12.".

Miközben a kocsiban ülünk az Adliswil-i lakása felé vezető úton, szeretném tudni, hogy örül-e a pozitív EEG-eredmény. „Úgy vesszük, ahogy jön” – mondja. A szülők megértették a Wolf Hirschhorn-szindrómát és annak hatásait.

Katja W. változtatnia kellett karriertervein

A 37 éves Katja W. jelenleg nem folytathatja ügyvédi hivatását. Férje, aki szintén jogász, főállásban dolgozik. Amikor Benedikt két éves volt, szülei támogatást kértek. Egy napra ő és a kishúga egy normál bölcsődébe járnak. Ez az a nap, amikor Katjának van ideje mély levegőt venni. Feltölteni az akkumulátorokat a fogyatékkal élő fiával töltött fárasztó órákra. A segélyszolgálat felügyelője is vigyáz rá két fél napig, és elkíséri a terápiákra, hogy az anyának legyen ideje a kishúgára.

Benedict milyen csöndes, és milyen keveset tud kommunikálni, megütközöm, amikor találkozom Annabelle-lel, a másfél éves, egészséges nővérével. Amíg a lakásban ülök Katjával és Ronnyval, ő izgatottan szalad egyiküktől a nappali másik sarkába. Néha felvesz egy kirakós játékot a polcról, néha leül a bobby autóra. Annabelle közbeszól, ismételgeti a szavakat, kíváncsian néz a fényképezőgépes táskámba és a tömbömre. Ezalatt Benedikt csendben ül speciális terápiás babzsákján, és lehajtja a fejét.

A Wolf Hirschhorn-szindróma tüneteit a First Step terápia enyhíti

Megtanult ráülni. A rokkantbiztosítás által fedezett gyógytorna, kisgyermekkori nevelés és logopédia mellett a szülők finanszírozzák számára az Első Lépés Terápiát. Shai Silberbusch, egy izraeli terapeuta fejlesztette ki. Benedikt évente néhányszor több napos intenzív ápolásban részesül egy elsőlépcsős terapeutától. A hangsúly a motoros és szenzoros támogatáson, valamint a szülői utasításokon van a terápia napi otthoni végrehajtásához. Egy hét egy képzett izraeli terapeutával körülbelül 4500 frankba kerül, plusz repülőjegyek és szállás. A családot anyagilag támogatta a ritka betegségben szenvedő gyermekek baráti egyesülete.

Ritka betegségben szenvedő gyermekek barátai

Svájcban 350 000 gyermeket érint egy ritka betegség. A Manuela Stier által idén alapított, ritka betegségekben szenvedő gyermekek non-profit egyesülete anyagilag támogatja a családokat, hálózatba szervezi és felhívja a figyelmet a témára a médiában. További információk a www.kmsk.ch

Katja bemutat egy gyakorlatot a First Step Therapy-ból: Benedictet a combjára helyezi, meghajlítja és lecsúszik. A fiú boldog. „Ez az egyik oka annak, hogy sokkal több a teste” – mondja. Nem sokkal az utolsó őszi Első Lépés Terápia után, amikor egy leendő terapeuta három hétig otthon volt a családdal, Benedikt kúszni kezdett. De az egészséges gyerekekkel ellentétben őt bátorítani kell erre. „Minden munka, alig jön valami magától.»

A fizioterápia kimerítő Benedek számára

Látom, mit jelent ez, amikor másnap reggel újra találkozunk. A fizioterápiában. „Gyakorlat annak a különleges gyermeknek” van ráírva a bejárati táblára. Az edzőteremben Christine Schwyn gyógytornász egy gumiló fülére húzza Benedikt zokniját. „Hol a zoknid?„A fiú a négylábúban van, és ide-oda ringatóz. Félénken egyik lábát a másik elé teszi. Még mindig nagyon ingatagnak tűnik az egész. Három mozdulat után vége. Az anyjának kell motiválnia: „Gyerünk, csak még egy kicsit.„Öt perc telt el, mire végre megfogja a zokniját.

A terápia olyan számára, mint egy kimerítő futás. Kúsznia kell, fel kell kelnie és csúsznia. Mozdulatok, amelyeket nem vehet természetesnek. Ma jó kedve van, a munka nagy részét el tudja végezni. – Szórakoztató volt az óra – mondja Katja. Sajnos ezt nem tudja olyan gyakran elmondani. „Természetesen sok olyan dolog van, ami gazdagít, de ugyanannyi, ami teher.„Annyi erőt fektetett bele, néha nem történik semmi, ez lehangoló. Kis előrelépés esetén is azonban annál nagyobb az öröm.

Amikor elköszönök, Benediktnek még logopédiára kell járnia. A rágást edzi. A segélyszolgálat felügyelője elkíséri. Katjának most van néhány órája magának és Annabelle-nek. „Szeretnénk elmenni egy kávézóba” – mondja. A lányával visszatért valami a régi élet normális állapotából.

Így támogathatja a ritka betegségben szenvedő gyermekeket

Ha szeretné támogatni Benediktet és más, ritka betegségben szenvedő gyerekeket, megteheti például a „Music4Rare” jótékonysági CD-jének megvásárlásával a ritka betegségekben szenvedő gyermekek egyesületétől. A CD-hez 28 ismert svájci zenész és zenekar biztosított ingyenes dalt. A CD eladásából befolyt nettó bevételt az érintett családok támogatására fordítják. A CD letölthető a www.zene4ritka.ch rendelhető.

Hagyjuk Meg Véleményét

Please enter your comment!
Please enter your name here